Boala cronică de rinichi nu înseamnă sfârșitul unei vieți împlinite.
Încercați să fiți optimist și să profitați la maxim de ceea ce vă așteaptă. Am adunat câteva aspecte referitoare la elemente importante din viața de zi cu zi.
Partenerul și familia
Familia, partenerul și prietenii dvs. sunt, de asemenea, afectați de diagnosticul pe care îl aveți. Modificările în stilul dvs. de viață sunt percepute de cei din jurul dvs. Nu vă excludeți, fiți deschis în legătură cu boala dvs. și implicați persoanele care sunt importante pentru dvs. în aceste momente. Nici măcar cei mai apropiați membri ai familiei nu au capacitatea de a vă citi gândurile. Exprimarea nevoilor vă face bine. Odată cu stresul provocat de boala de rinichi, este important să se păstreze un sentiment de afecțiune și apropiere față de familie și prieteni. Exprimarea deschisă și sinceră a sentimentelor este importantă pentru sănătatea și starea de bine emoțională a familiei dvs.
În acest fel, cei din jur vă pot înțelege mai bine sentimentele și pot reacționa la nevoile dvs. Cu toate acestea, este important să nu vă îndreptați către ei furia pe care o simțiți față de boala dvs. Oferiți-le celor dragi șansa de a se adapta și ei la noua situație.
Totodată, unii pacienți pot simți că sunt o povară pentru familiile lor. Este important să conștientizăm că insuficiența renală nu afectează doar persoanele, ci și familiile. Împărtășirea liberă a gândurilor și sentimentelor într-o manieră onestă și respectuoasă vă poate ajuta pe dvs. și familia dvs. Aceasta include sentimentele negative de tristețe, furie, teamă și supărare. Ascunderea acestor gânduri și sentimente poate duce la o distanțare emoțională între membrii familiei.
În cele din urmă, viața de familie poate reveni aproape la normal, cu un tratament inclus ca fiind mai mult sau mai puțin de rutină.
Următorii pași vă pot ajuta pe dvs. și pe cei dragi să reduceți stresul:
- discutați cu personalul de la centrele de dializă sau de la clinica de transplant.
- notați întrebările din timp și informați-i pe membrii familiei cu privire la modificările tratamentului.
- aflați cât mai multe informații despre boală prin intermediul unei Asociații sau Societăți Naționale de Nefrologie, a grupurilor de sprijin locale sau naționale, a materialelor scrise și a cursurilor educaționale.
- mențineți-vă implicat în plăcerile, activitățile și responsabilitățile vieții de zi cu zi.
- găsiți timp pentru a face exerciții fizice la un nivel care să se potrivească limitelor individuale și pentru a vă bucura de activitățile în aer liber. Consultați-vă cu medicul pentru a afla care sunt opțiunile de exerciții fizice adecvate pentru dvs.
- împărtășiți-vă sentimentele cu familia sau prietenii apropiați și cu alți pacienți.
- solicitați ajutorul unui asistent social, de la unitatea de dializă, de la clinica de transplant sau de la un terapeut extern, dacă problemele familiale sau personale necesită o atenție sporită.
- stabiliți obiective realiste pentru a vă adapta la toate modificările stilului de viață.
Timp liber
Activitățile de petrecere a timpului liber sunt importante, deoarece s-a demonstrat că acestea cresc stabilitatea psihică și fizică și au un efect pozitiv asupra stării generale de bine. Găsiți activități de petrecere a timpului liber care vă plac și discutați cu echipa medicală dacă acestea sunt potrivite pentru dvs. Petreceți timp cu familia și prietenii, mergeți în excursii împreună și nu vă izolați de activitățile sociale. Este important să nu vă „abandonați” bolii, ci să vă mențineți o atitudine pozitivă și optimistă față de viață.
În timpul exercițiilor fizice, asigurați-vă că vă conservați forțele și planificați pauze regulate. Nu vă forțați prea mult corpul. Sporturile care sunt în mod special potrivite pentru dvs. diferă în funcție de modalitatea de terapie. Puteți afla mai multe despre opțiunile dvs. aici.
Călătorii
Faptul că faceți dializă în mod regulat nu înseamnă că nu mai puteți merge în vacanță. Este posibil să efectuați dializa în alte centre de dializă sau poate chiar în alte locuri unde se efectuează dializă peritoneală, inclusiv în străinătate. Puteți continua să duceți o viață activă, să descoperiți locuri noi sau pur și simplu să vă bucurați de soare!
Începeți să vă planificați călătoria din timp. În acest fel, puteți evita stresul și vă puteți bucura pe deplin de vacanță.
Consultați-vă cu echipa medicală pentru a afla ce servicii sunt acoperite și în ce regiuni de călătorie.
Luați întotdeauna medicamentele și rapoartele medicale importante în bagajul de mână. Astfel, aveți totul la îndemână în caz de urgență. Pungile transparente cu fermoar sunt o modalitate ușoară de a vă depozita toate medicamentele.
Cereți echipei medicale sfaturi utile pentru călătorie.
Cele mai importante informații, pe scurt
De asemenea, va trebui să continuați tratamentul de dializă în timp ce sunteți în vacanță. Prin urmare, trebuie să vă asigurați că este posibilă și disponibilă dializa la destinația de călătorie. Discutați atât cu medicul dvs. actual, cât și cu cel de la destinație despre ce trebuie să aveți în vedere atunci când călătoriți! De asemenea, nu uitați să vă faceți programări la centrul de dializă de la destinația de vacanță înainte de a începe călătoria pentru a evita problemele de programare. Dacă efectuați singur dializa (dializă peritoneală sau hemodializă la domiciliu), trebuie, de asemenea, să planificați transportul echipamentului necesar. Echipa medicală vă poate ajuta să planificați acest lucru.
Considerații generale
Dacă plănuiți o vacanță, discutați din timp cu echipa medicală. În acest fel, se poate verifica dacă destinația de vacanță îndeplinește cerințele necesare pentru dializa dvs. Condițiile de temperatură din țara de destinație pot avea, de asemenea, un impact asupra stării dvs. de bine, deoarece pot influența transpirația. Discutați detaliile cu echipa dvs. medicală.
Pentru siguranță, ar trebui să aveți întotdeauna asupra dvs. copii ale rapoartelor medicale cu informațiile importante. Deși poate fi dificil, nu uitați să vă respectați dieta, chiar și atunci când sunteți în vacanță. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să vă consultați cu echipa clinică sau cu nutriționistul pentru a discuta dacă sunt recomandabile adaptări ale dietei în țara de destinație. Acesta este singurul mod în care vă puteți bucura de vacanță rămânând în formă și în putere. Ar putea fi util să informați hotelul în avans cu privire la cerințele dvs., ca de exemplu despre un regim alimentar special.
Hemodializă în vacanță
O vacanță pentru persoanele care fac hemodializă trebuie să fie bine planificată. Pentru a vă începe vacanța în mod relaxat, vă explicăm în trei pași la ce trebuie să fiți atent:
Pentru a efectua hemodializa în timp ce sunteți în vacanță, trebuie să găsiți un centru de dializă la destinația dvs. de vacanță. Iată câteva opțiuni:
- Companii de asigurări de sănătate: unele companii de asigurări de sănătate din unele țări au semnat contracte cu centre de dializă din străinătate. Compania dvs. de asigurări de sănătate ar putea avea o listă.
- Furnizori de servicii de turism: unii furnizori de servicii de turism oferă excursii special concepute pentru pacienții care fac dializă. Pentru a le găsi, căutați, de exemplu, termenii „oferte de călătorie pentru persoanele care fac dializă” în motoarele de căutare.
- Pacienți dializați: alți pacienți care fac dializă au fost deja în vacanță - faceți schimb de idei cu aceștia pentru a beneficia de experiențele lor.
La nivelul Uniunii Europene, companiile de asigurări de sănătate sunt obligate să acopere costurile tratamentului în țările în care este valabil cardul european de asigurări de sănătate. Acest lucru nu funcționează întotdeauna fără probleme. Contactați în prealabil centrul dvs. de dializă pentru a verifica dacă toate costurile vor fi acoperite. Unele companii de asigurări de sănătate țin liste cu centrele de dializă din străinătate care acoperă costurile în totalitate și fără niciun efort sau plată în avans. Alte țări pot avea reglementări diferite. Verificați cu echipa dvs. medicală.
În general, în țările în care este valabil cardul european de asigurări de sănătate, costurile sunt acoperite pentru:
- tratamentele care sunt oferite și în țara dvs. de origine
- Până la suma care ar fi fost acoperită în țara dvs. de origine
- Timp de cel mult șase săptămâni în cursul unui an calendaristic
Dacă aveți nevoie de asistență financiară pentru a vă planifica călătoria, este posibil ca fondurile de asistență pentru dializă să vă poată ajuta.
După ce ați găsit un centru de dializă și ați stabilit costurile, puteți continua să vă pregătiți vacanța:
- solicitați centrului de dializă de acasă să pregătească o scrisoare pentru centrul de dializă de la destinația dvs. de vacanță. Această scrisoare trebuie să conțină toate informațiile importante, inclusiv informații despre tratamentul prin dializă, cele mai recente rezultate ale analizelor de laborator și despre medicamente.
- Faceți programări la centrul de dializă de la destinația dvs. de vacanță - rezervați-vă suficient timp pentru aspectele organizatorice în timpul primei vizite.
- Dacă este necesar, centrul de dializă de acasă poate traduce scrisoarea medicului în limba țării unde vă aflați în vacanță. Acest lucru face comunicarea mai ușoară.
- Dacă este necesar, informați-vă hotelul cu privire la regimul dvs. alimentar, pentru ca acesta să se poată adapta la el.
Este posibil ca unele dintre medicamentele de care aveți nevoie să nu fie disponibile în străinătate. Prin urmare, este important să le aveți la dvs. Dacă este necesar, utilizați o geantă frigorifică în acest scop. Dacă treceți granița, vă rugăm să vă informați în prealabil cu privire la cerințele de reglementare care se pot aplica pentru trecerea frontierei cu medicamente. Discutați cu echipa medicală despre acest lucru!
Dializă peritoneală (DP)
În calitate de pacient care face dializă peritoneală, aveți și o anumită flexibilitate în ceea ce privește călătoriile. Cu toate acestea, o vacanță în timp ce efectuați dializă peritoneală trebuie să fie bine planificată. Pentru a vă începe vacanța în mod relaxat, vă explicăm în trei pași la ce trebuie să fiți atent:
În cazul dializei peritoneale călătoriile sunt posibile. Am dori să abordăm câteva puncte importante în ceea ce privește alegerea destinației de vacanță:
- standarde ridicate de igienă la destinația de vacanță pentru a reduce riscul de infecții și complicații.
- Acces rapid la servicii medicale de calitate: În cazul unei complicații, este important să primiți rapid îngrijiri de înaltă calitate. Informați-vă din timp pentru a vă asigura că în apropiere există servicii medicale de bună calitate.
- Efectuați tratamentele într-o cameră curată și luminoasă și efectuați dializa la fel de atent ca la dvs. acasă.
- Cunoașteți-vă locul (locurile) de vacanță: alți pacienți care fac dializă au fost deja în vacanță - faceți schimb de idei cu aceștia pentru a beneficia de experiențele altora.
La nivelul Uniunii Europene, companiile de asigurări de sănătate sunt obligate să acopere costurile tratamentului în țările în care este valabil cardul european de asigurări de sănătate. Acest lucru nu funcționează întotdeauna fără probleme. Contactați în prealabil centrul dvs. de dializă pentru a verifica dacă toate costurile vor fi acoperite. Unele companii de asigurări de sănătate țin liste cu centrele de dializă din străinătate care acoperă costurile în totalitate și fără niciun efort sau plată în avans. Alte țări pot avea reglementări diferite. Verificați cu echipa dvs. medicală. În general, în țările în care este valabil cardul european de asigurări de sănătate, costurile sunt acoperite pentru:
- tratamentele care pot fi oferite și în țara dvs. de origine
- Până la suma care ar fi fost acoperită în țara dvs. de origine
- Timp de cel mult șase săptămâni în cursul unui an calendaristic
Dacă aveți nevoie de asistență financiară pentru a vă planifica călătoria, este posibil ca fondurile de asistență pentru dializă să vă poată ajuta.
Dacă planificați o călătorie scurtă sau călătoriți cu mașina, puteți transporta cu ușurință materialele necesare. Dacă plecați într-o călătorie mai lungă, va trebui să faceți unele pregătiri pentru a efectua confortabil dializa peritoneală la destinația de vacanță. Dacă treceți granița, vă rugăm să vă informați în prealabil cu privire la cerințele de reglementare care se pot aplica pentru trecerea frontierei cu materialele de dializă.
Există mai multe modalități prin care toate materialele necesare pot fi asigurate la destinația de vacanță:
- Centrul pentru dializă la domiciliu: echipa de dializă de la centrul pentru dializă la domiciliu poate fi în măsură să trimită materialele necesare pentru tratament direct la destinația dvs. de vacanță.
- Furnizorul de dializă la domiciliu: furnizorul dvs. de dializă la domiciliu (cum ar fi Fresenius Medical Care) poate aranja livrarea la destinația dvs. de vacanță. Vă rugăm să vă informați atunci când vă planificați călătoria.
- Centrul de dializă de la destinația dvs. de vacanță: centrul de dializă de la destinația dvs. de vacanță vă poate pune la dispoziție materialele necesare la destinația dvs. de vacanță. Vă rugăm să vă informați atunci când vă planificați călătoria.
-
Transport propriu: dvs. transportați materialele necesare la destinația de vacanță. Dacă treceți granița, vă rugăm să vă informați în prealabil cu privire la cerințele de reglementare care se pot aplica pentru trecerea frontierei cu materialele de dializă.
Consultați echipa de dializă pentru a afla ce opțiuni sunt disponibile.
În ciuda acestor opțiuni, ar trebui să aveți întotdeauna la dvs. o cantitate suficientă pentru trei zile pentru a fi pregătit pentru situații neprevăzute. În cazul călătoriilor cu avionul, acestea trebuie să fie transportate în bagajul de mână.
Aflați mai multe despre călătoriile în timp ce faceți dializă în cadrul rețelei NephroCare
Gestionarea emoțiilor
Este normal ca pacienții cu afecțiuni renale să aibă schimbări de dispoziție. Proasta dispoziție poate fi rezultatul acumulării de reziduuri în sânge care provoacă iritarea sistemului nervos. Unele medicamente pot reduce, de asemenea, stabilitatea emoțională.
Stresul cauzat de bolile cronice explică o gamă largă de sentimente și stări de spirit, inclusiv iritabilitate, furie, frustrare față de problemele cauzate de boală și sentimente de deznădejde.
Fiecare etapă prin care ați trecut - aflarea faptului că rinichii dvs. nu mai funcționează, necesitatea de a alege un tip de dializă și natura continuă a dializei în sine - vine cu o serie de emoții. Recunoașterea faptului că acest lucru este normal poate fi liniștitor, vă poate ajuta să vă respectați planul de tratament și să vă mențineți relațiile cele mai importante pentru dvs. Rețineți întotdeauna că: nu sunteți singur și că vă puteți sprijini pe echipa de îngrijire a pacienților care fac dializă, dacă este nevoie.
1. Împărtășiți-vă sentimentele
Împărtășiți-vă sentimentele cu cineva - un prieten, un membru al familiei, un asistent social sau cineva la care apelați pentru îndrumare spirituală. Discuția cu altcineva vă va ajuta să vedeți unele lucruri altfel.
2. Simțiți-vă emoțiile
Permiteți-vă să simțiți tot ceea ce simțiți - fără să vă judecați sau să vă învinovățiți.
3. Concentrați-vă pe ziua de azi
Concentrați-vă pe ziua de azi în loc să vă faceți griji pentru viitor. Trăind în prezent vă veți simți mai puțin copleșit.
4. Începeți o rutină de exerciții fizice
Faceți o plimbare scurtă și rapidă sau începeți să faceți exerciții zilnice. Nenumărate studii au arătat beneficiile emoționale pozitive chiar și ale celor mai simple exerciții fizice. Consultați-vă întotdeauna medicul înainte de a începe orice program de exerciții fizice.
5. Obțineți sprijin
Obțineți sprijin prin crearea unei comunități. Persoanele cu afecțiuni cronice care au rețele puternice de sprijin trăiesc mai mult și își gestionează mai bine sănătatea. Acesta e un fapt.
Citiți mai multe despre viața ca membru al familiei unui pacient dializat în secțiunea următoare
